Baggrund for foreningen

Meningitis er et ret lille sygdomsområde i Danmark. Men alligevel et meget alvorligt problem. Hvert år rammes ca. 200 personer af bakteriel meningitis, og ud af disse dør ca. 40 af sygdommen. Blandt de der overlever, er der mellem 1/3 og 2/3 der efterfølgende må leve med forskellige men som f.eks. døvhed, epilepsi eller hjerneskade.

Meningitis kan komme som et lyn fra en klar himmel. I løbet af ganske få dage eller timer, kan en ellers rask person blive alvorligt syg eller dø. Dette korte tidsrum gør det ofte umuligt at nå at opsøge og modtage kvalificeret hjælp. Derfor er oplysning og information nødvendigt. Situationen er en voldsom stor belastning for de pårørende, der typisk ikke ved meget andet end, at meningitis er hjernehindebetændelse, at det er meget alvorligt og at symptomerne kan være nakkestivhed. I mange tilfælde er det også alt man kan få af information fra sundhedspersonalet, og på de forskellige sundhedsopslagsværker på nettet eller i bogform.

Men meningitis er mere kompliceret, end at det kan beskrives så kort, og pårørende står ofte med et behov for at forstå hvad det er der så pludseligt har ramt deres nære. Der er brug for en organisation der kan løfte den opgave det er, at tilbyde information, støtte og vidensudveksling. Der er brug for et forum hvor de berørte kan komme til at føle sig i et fællesskab med andre, der forstår det uforståelige i en sådan situation. Organisationen skal desuden arbejde for at udbrede større viden om meningitis i almindelighed, og om forebyggelsesmuligheder og symptomer i særdeleshed.

Det er et stort problem, at den almindelige viden om meningitis er så begrænset som tilfældet er. Især fordi sygdommen udvikler sig ekstremt eksplosivt er det af afgørende betydning, at både læger og befolkningen som helhed bliver bedre til at opdage symptomerne, så prøver og behandling kan sættes i værk så hurtigt som muligt. Bare 15 minutter kan måske gøre en afgørende forskel på hvordan udfaldet af et meningitistilfælde vil blive. Når nakkestivhed indtræffer kan det i mange tilfælde være for sent. Der er derfor behov for at der bliver gjort op med den myte, at dette skulle være det vigtigste symptom på meningitis. Der er en lang række af symptomer, som hver især eller tilsammen kan give meget tidligere fingerpeg om, at en meningitis er under udvikling, og kan man opnå at meningitisramte kommer under behandling tidligere, vil mange liv kunne spares, og mange tilfælde af alvorlige men som døvhed eller hjerneskader kunne undgås.

Der er desuden behov for at sætte fokus på de muligheder der er, for at forebygge meningitis ved vaccination. Især for en række mennesker der kan anses for at være i en særlig risiko, er det vigtigt at formidle, at der findes mulighed for vaccination. Ikke alle i disse risikogrupper ved selv at de er i risiko, for Sundhedsstyrelsens anbefalinger i forbindelse med vaccinationer giver ikke entydige retningslinjer om at lægerne skal vaccinere, ligesom ikke alle læger er klar over at de kan og bør vaccinere disse grupper. Ved at styrke den almindelige viden om meningitis, symptomer og forebyggelsesmuligheder i befolkningen som helhed, vil man kunne opnå at patienter og pårørende selv, på et mere kvalificeret grundlag kan være opmærksomme, og på den måde i højere grad være med til at gøre en afgørende forskel for om de bliver behandlet i tide, eller bliver vaccineret hvis de tilhører en gruppe med særlig risiko.