Fortæl din historie

Hvis du selv har haft meningitis inde på livet, kan du fortælle om dine oplevelser her.
Klik her for at indsende din historie

Freja <3

Af Rikke Andersen
Frejas historie er fortalt som dagbog, da jeg skrev den under forløbet. Freja er sammen med sin søster Sille, enægget tvilling. Hun kom til verden d. 4. Juni 2008 på Herning sygehus. Da Freja var 7 mdr gammel, blev vi alle syge med inlfluenza. Alle på nær Freja blev raske igen. Freja fortsatte med at have feber og blev mere og mere sløv og syg. Efter 3 dage med meget høj feber, blodudtrækninger i ansigtet, ukontaktbarhed mm, tog vi til lægen med hende. Han lavede en meget overfladisk undersøgelse, hvor han knap nok rørte hende. Han podede som den eneste handling, halsen og der var ingen bakterier. Vi skulle lægge Freja ned på lejet og da vi gjorde det, gav hun nogle skrig fra sig (Hvilket vi senere fik fortalt på sygehuset, var "hjerneskrig" grundet smerte i nakken og hovedet. Lægen sendte os hjem med beskeden om, at det nok bare var en virus og at der ville gå 8-10 dage inden Freja blev rask igen. Vi tog hjem noget bekymrede. Freja sygdom fortsatte. Samme aften ringede vi til lægevagten, da Freja have blod i urinen. Lægevagten mente at det bare var krystaller kroppen udstødte, grunden feberen og mangel på væske. Dette var onsdag d. 14. Januar 2009. Fredag d. 16. Januar, gik Freja om formiddagen i kramper. Jeg tog hende op og fik min mor til at ringe efter en ambulance. Jeg tænkte først at det nok var feberkramper, så jeg stilte mig i døren udtil, med Freja på armen og ventede på ambulancen. Idet ambulancen kører ind forand huset, kigger jeg på Freja. Hendes højre øje skeler voldsomt og hun har der allerede fået de første hjerneskader. Hun er helt væk. Vi bliver med blink og sirene kørt til Herning sygehus, hvor vi kommer i børnemodtagelsen. De mistænker straks meningitis, får taget de relevante prøver og ja, det er meningitis. Vi får at vide at var vi kommet få timer senere, så havde Freja ikke overlevet. Fortsættelsen begynder dagen efter at meningitten blev opdaget.


Idag, lørdag d. 17. Januar 2009:

Freja har sovet rigtig godt i nat. Hun har fået smertestillende stikpiller mod feberen, som nu er faldet til 36,8 grader.
Hun har fået morfin, fordi hun tit får meget ondt i hovedet, på grund af irritationen.
Hun får to slags antibiotika mod meningitisen.
Hun har væskedrop i begge arme. De overvåger hende konstant.
Idag skal hun have taget røngtenbilleder af sine lunger, fordi de regner med at det er infektion derfra, der har sat meningitisen i gang. Hun bliver muligvis flyttet ned på børneafdelingen idag. Hun sover hele tiden, men så længe hun bare ikke har ondt, er det også helt okay.
Hun vil ikke rigtig bevæge højre arm. Højre øje skeler stadig lidt, så indtil videre, kan de godt se ud til at der vil være en eller anden form for hjerneskade.
Hvor slemt den vil være, kan kun tiden vise. Men vi beder og håber for det bedste og håber at i vil gøre det samme.

Lørdag d. 17. Januar kl. 21.39:

Freja kom som før nævnt på børneafdelingen. Det skete klokken 11.00.
Vi håbede at hun ville vågne op, da feberen jo var væk osv..
Vågnede gjorde hun også, men det var kun for at sige beklagende lyde, fordi hun virkelig havde ondt i hovedet. Hun fik derfor igen morfin og har sovet siden.
Røngten billederne viste ingen lungebetændelse, så hvor meningitisen er startet, er stadig uvis.
Lige pt. ser det ikke godt ud.
Sygeplejerskerne kommer jævnligt og vender hende i sengen, men da hun ikke kan holde ud at ligge med hovedet til andre sider end til venstre (grundet stivhed i nakken og ømhed i hovedet), er der ikke mange muligheder.
Efter det nye opholdssted (børneafdelingen), synes vi kun at det er gået lidt tilbage.. Maskinen som måler Frejas puls, bipper ofte, fordi hendes puls er alt for høj, selvom hun jo ligger helt stille.
Det hele er bare så uvist og det er slet ikke til at holde ud.

Jesper er pt på sygehuset sammen med Freja og sover der indtil i morgen.

Jeg selv er taget hjem for at være lidt sammen med Sille, da hun jo også har brug for mor selvom Freja er syg.
Jeg selv trængte også til at komme væk fra det lille rum på sygehuset, for at få det hele lidt på afstand.
Det var svært at tage afsted fra sin lille pige, men Jesper er den dejligste mand og den dejligste far, så bedre kunne jeg ikke gøre det.

Vi havde først fået fortalt, at der ville være en fast vagt inde ved Freja hele tiden, når vi blev overflyttet til BA... Det var der så ikke alligevel da vi kom derover. Så skældte mor her ud. Man føler sig ikke så tryg, alene med en lille dødsyg pige, så jeg bankede i bordet og vupti.. Nu er der en vagt ved hende fra i aften kl. 19.30 til imorgen tidlig kl. 7.30.. Så har de helt styr på situationen og jesper skal ikke føle at han selv skal bære det hele.

Jesper har lige ringet.. Glædelige nyheder..

Freja har lige været vågnet for at brokke sig lidt. De besluttede at hun skulle prøve at have lidt modermælksersatning. Sørme om hun ikke spiste 50 ml, så det var dejligt. Hun er også begyndt at bruge sut igen.. Efter ca. 5 måneder uden. Så der sker åbenbart ting og sager når mor ikke lige er der :o)
Hun er stadig langt væk, men Jesper synes alligevel at der var en smule mere øjenkontakt, end da hun var vågen i eftermiddag.

Så nu krydser vi fingre for fortsat forbedringer..

Intet er værre end at gå i uvisheden..

Søndag d. 18. Januar:

Idag da jeg kom op på sygehuset, lå Freja og kikkede på mig da jeg trådte ind af døren.. jeg blev så glad at jeg var ved at græde af glæde..

Hun får ikke længere morfin, men får i stedet noget smertestillende der virker i 12 timer + flydende børnepanodil. Det gør at hun er lidt mere vågen.

Hun følger os nu lidt med øjnene, men bliver forståeligt, hurtig træt. hun ligger bomstille og rører sig faktisk ikke rigtigt.

Hun er begyndt at få 50 ml modermælkserstatning hver 3. time.

Da vi kom ind på sygehuset i fredags, lå hendes infektionstal på 266. Nu idag, to dage senere, ligger den på 75, så der er ved at være bugt med skidtet.

Hun har stadig meget ondt i hovedet, nakken og i højre arm, men nej hvor skønt at vi kan have bare lidt kontakt med hende nu.

Lægen var inde og undersøge hendes reflekser osv her til aften. Højre arm fungerer desværre stadig ikke optimalt.
Hendes lemmer (ben, arme osv) er meget stive til tider.

Lægen sagde at vi nok skulle regne med, at hun skulle have scannet hovedet igen, fordi der altså var lidt tegn på at hun havde taget skade. Scanneren ville så vise, hvor den var gal, så vi i det mindste ved det.

Hendes puls er meget høj. Når hun bliver vendt om på højre side, stiger pulsen, muligvis fordi hun har ondt når hun ligger på den side, så de prøver bedst muligt at sørge for at det er venstre side hun ligger på, på forskellige måder.

Vi tændte idag for teletubbies på fjernsynet på stuen og sørme om ikke hun lige skulle prøve at følge lidt med i det :o)

Både Freja og Sille droppede sutterne da de var et par måneder gamle, men nu bruger de begge sut igen. De begyndte begge at ville have sutterne igår, så det er altså temmelig vildt. Det er vist deres trøst for, at de mangler hinanden.

Idag var der en der spurgte mig om, hvordan jeg havde overskud til at opdatere siden her..

Det er ligesom terapi for mig og samtidig får jeg selv læsset alt af, så jeg igen kan læse det senere.

Jeg har snakket i telefon med Andreas (Sille og Frejas storebror på 4,5 år). Han er hjemme hos sin far og hans kæreste, så han er i gode hænder, men det var nu dejligt at høre fra ham :o)

Er du vimmer hvor går der mange følelser igennem en i sådan en situation her. Følelser og tanker.. Frygter og glæder.. Det er overvældende.. Mine øjenlåg er ved at være tyndslidte, fordi jeg græder over det mindste. Mon ikke det er ganske normalt.

Ny opdatering imorgen, mandag..

Mandag d. 19. Januar:

Så er jeg lige kommet hjem fra sygehuset med Sille igen.

Idag har Freja været en del mere kontaktbevidst.. Hendes øjne er helt åbne nu og hun kikker på os når vi går rundt osv..

Nakken er stadig lidt stiv, men klart en bedring. Hun drejede da hovedet lige så stille fra den ene side til den anden på et tidspunkt :o)

Hun har også bevæget benene lidt idag, så mor her er nok lige glad :oD

Jeg gav hende flaske på et tidspunkt (imens hun lå i sengen, da vi stadig ikke kan tage hende op for smerter). Da hun ikke ville have mere, ville jeg give hende sutten. Men inden tænkte jeg at jeg da lige kunne føle lidt efter tænder. Sørme om ikke der var en :-O Den første tand har hun altså fået på sygehuset.

Hun har fået fjernet droppet i venstre hånd idag, så hun kun får væske i den højre.

Lægen gik stuegang lige inden middag. Han tjekkede hende fra hoved til hale.

Han sagde at vi ikke måtte græde over de ting hun ikke kunne og ikke ville kunne, men at vi i stedet skulle glæde os over de ting hun kan og vil kunne senere.

Det gør vi dæleme også..

Men uha.. Det er stadig så svært at se din lille pusser ligge helt stille hele tiden.. Jeg glæder mig sådan til at jeg må prøve at få hende op til mig, men har så selv sagt fra pt, fordi jeg nægter at have hende oppe, hvis det gør ondt på hende.

Så jeg venter glædeligt til hun er klar.

Jeg kom til at sidde og læse om meningitis på netdoktor igår aftes da Sille var puttet.

Jeg græd faktisk (igen, igen, igen).. Først der tror jeg at det rigtig gik op for mig, at min lille pige var ved at dø i mine arme i fredags.. Simpelt på grund af lægesjusk, som jeg vælger at kalde det..

Jeg ved at det er svært for en almindelig læge at tage blodprøver på så små børn, men så burde lægen da i det mindste have sendt os op på sygehuset for en sikkerheds skyld, så de kunne tjekke om der var bakterier i hendes blod...

Ja man er jo altid bagklog bagefter, men det er helt sikkert at det er en sag jeg vil kæmpe for, så ingen andre skal igennem det, som vi er igennem lige nu..

Ingen læge skal nogensinde affeje mine børn med en virus igen.. Det er altid bedre at tjekke en extra gang, så man er sikker på at det ikke er noget alvorligt, end bare at TRO at det nok er harmløst.. Det forstår man, når man står med et alvorligt sygt barn.

Men alt i alt, så prøver vi at se det postive i det hele lige nu.. Vrede mod lægerne hjælper ikke Freja til at få det bedre..

Nu vil jeg buge min tid på min anden dejlige lille pige, som sidder og smiler til mig nede på gulvet, med legetøj i begge hænder og sende en masse kærlige tanker til min dejlige søn, som desværre ikke er hjemme i den her tid.......

Torsdag d. 22. Januar...

Ja nu er det nogle dage siden jeg har skrevet, men skal prøve så godt jeg kan, at opdatere nu...

Jeg kom op til Freja tirsdag morgen i herning.
Det var gået fint om natten.

Hun var lidt pylret, men ellers var hun nem at få kontakt med.

Kl. 11 får hun så kramper..

Jeg hiver i tilkalder snoren med det samme... Intet sker... Til sidst må jeg gå fra en krampene Freja, for at råbe på hjælp på gangen... Endelig kommer der en læge og en sygeplejerske... Freja får stesolid og falder efter noget tid til ro...

Lægen siger nu at de vil have Freja i en MR scanner, for at se hvad der gør at hun kramper igen...

Vi venter..

Portøren kommer og vi bliver i stedet kørt til ct scanneren endnu engang. Den her gang, vil de bare sprøjte noget kontrastvæske ind i Frejas årer, så scanneren viser nogle lidt mere detaljerede billeder.

Svaret fra scanneren bliver at den viser nogle sorte pletter på Frejas hjerne.. Hvad de præcis er, kan kun en MR scanner vise og der bliver derfor bestilt tid til sådan en til dagen efter kl 9.30.. Det skulle være på skejby sygehus hun skulle scannes i Mr`en, da de har større ekspertise...

Senere tirsdag eftermiddag begyndte Freja at krampe igen.. Igen måtte jeg løbe ud på gangen for at hente hjælp..

De kom ind og jeg gik på samme tidspunkt ud, for det var slet ikke til at holde ud at se på..

De besluttede sig for at prøve at give Freja en krampemedicin (andet end stesolid)... Det hjalp ikke.. Så prøvede de igen en anden slags medicin... Hun fortsatte med at krampe... Til sidst kom lægen og forklarede, at Freja skulle lægges i respirator og til Skejby på børneintensiv.

Grunden til at hun skulle i respirator, var fordi at de var nød til at give hende noget medicin direkte og konstant i blodet, for at stoppe kramperne.
Medicinen kunne bare gøre, at hun ville stoppe med at trække vejret.. Derfor respiratoren.

Lidt efter hentede de Freja, lagde hende i respirator og kørte af sted med hende til Skejby..

Jeg har aldrig grædt så meget i mit liv... Jeg kunne ligefrem igen fornemme at min lille pige var ved at dø...

Jesper og jeg stod og holdt om hinanden inde på den tomme stue og bare græd...

Vi skulle med en taxa til Skejby, men sygeplejersken ville ikke bestille den, før de var kørt med Freja...

Imens vi stod der alene og ventede på t vi kunne å ned til taxaen, var der ingen der på nogen måde kom og snakkede med os... Vi var ligesom bare overladt til os selv... Ingen der kom og trøstede eller forklarede... Det var et marridt...

Endelig kom taxaen og vi var så på vej mod Århus...

Laaaaaaang tur...

Da vi kom op til skejby sygehus, frygtede vi hvad vi skulle se... Vi havde jo endnu ikke set Freja i respiratoren, så det var ikke noget vi glædede os til.. Det var heldigvis ikke så slemt og personalet på børneintensiv tog bare så godt imod os... Forklarede alt og spurgte løs...

Vi blev inlogeret på patienthotellet, hvor vi ligesom kunne trække os tilbage når vi havde brug for det..

Freja var jo ikke ved bevisthed, så personalet mente at det var vigtigere at vi tænkte på os selv... Temmelig svært når man tror at ens lille barn ligger for døden...

For første gang i flere dage, sov vi begge bare godt den nat.. Mærkeligt når man tænker på omstændighederne, men vi følte os så trygge ved at Freja nu var på Skejby, at roen var nået en smule frem..

Næste formiddag skulle hun jo så i MR scanner.. Ud over den ville de også tage en EEG på hende (en masse dimser der bliver klistret på hovedet, for at måle hjernens aktivitet).

Begge dele blev gjort om formiddagen og efter en masse lange timer, lå svaret til os...

Lægerne tog os med ind i et lille rum, for at vi havde ro til samtalen..

De fortalte at de to tester også havde vist, at Frejas hjerne ikke hele tiden reagerede/gjorde som den skulle.. Altså var de sorte plettet, steder der ikke havde fået nok ilt grundet meningitisen...

Det er jo så nok hvad man kalder en hjerneskade..

Der var nogle små sorte plettet forand i hjernen, en lidt større i midten af hjernen og igen nogle små bagi hjernen..

De kunne se på EEG testen, at noget i Frejas hjerne kom i en lidt sovende tilstand ind imellem..

Så spurgte lægerne os om hvad vi tænkte om disse resultater... Jeg fik fremstammet et spørgsmål, som lød på om Freja ville overleve...

Det mente de at hun ville.. De kunne ikke se hvorfor hun ikke skulle gøre det.. Deres bekymring lå mere på hvor slem en hjerneskade Freja havde fået...

Altså... Hvis man har gået i 24 timer og frygtet at ens barn skulle dø, så er man altså lettet over at få at vide at hun "kun" har fået en hjerneskade... Freja vil stadig være vores dejlige lille pige og vi vil elske hende præcis som hun er og hjælpe hende til det bedste liv vi kan... Så ja vi var altså meget lettede..

Hvordan tingene kommer til at gå fremover, tager vi stille og roligt til den tid..

Hvordan hjerneskaden vil vise sig, kan kun Freja og tiden vise.. Ind til videre reagerer hun nogenlunde normalt på diverse ting.. Hendes hjerne er stadig MEGET irritabel, så hun er rigtig følsom overfor lys, lyd, berøring og indtryk... Hun lukker selv øjnene eller piber når det bliver for meget for hende..

Det var meningen at de ville have flyttet hende tilbage til Herning sygehus imorgen (fredag), men eftersom at hendes infektionstal var steget ved den sidste blodprøve i aften og eftersom hun havde fået lidt feber igen, så valgte de at de under ingen omstændigheder ville flytte hende..

Det er vi meget glade for, for vi føler os meget mere trygge her i Skejby..

Så ja... Der er sket en hel masse siden jeg skrev sidst og nu ved i jo så hvorfor mine tanker har været andre steder... De har simpelthen været i helvede... Mildest talt...

Opdatering følger....

Lørdag d. 24. Januar:

De sidste to dage har været puhaaaaa trælse... Vi har allesammen været ramt af omgangssyge.. Ja ironisk når vi er på et hospital ik...

Sille som jo ellers var på besøg fra torsdag, måtte vi sende hjem til Tarm igår aftes.. Det var synd for hende selv at skulle være i uvante omgivelser midt i hendes sygdom.. Hun er heldigvis ovenpå igen nu. Det samme er Jesper og jeg.

Freja blev så desværre også smittet, så nu er hendes infektionstal steget yderligere.. Lille stakkel.. Vi håbede så inderligt, at hun undgik det, men det har nok været en tand for smitsomt.

Hun har det stadig, men er ellers ved godt mod..

Hun er vågnet en del mere op de sidste to dage..

Hun kigger rundt på alting, bevæger både arme og ben og er sågar interesseret i det legetøj som sygeplejerskerne har fundet frem.. Så ja... Det er hvad vi kalder fremskridt :oD

Vi så håndbold på tv`et på stuen i aften og Freja skulle heller ikke gå glip af det.. Selvom Jesper stod lige forand fjernsynet, prøvede hun ihærdigt at kigge ved siden af ham, for at følge med på skærmen ;o)

Nu begynder hun at ligne mors pige bare en smule igen..

Hun laver nogle bevægelser med sin mund, som vi ikke er helt vante til.. Det kan være tegn på, at det er hjerneskaden der viser lidt af sine spor, men vi vælger at krydse fingre for at det går over igen..

Nu er vi spændte på at se, om de vil flytte hende tilbage til Herning mandag eller tirsdag.. Vi må jo endnu engang tage det som det kommer.. Bare dejligt at det ser ud til at gå den rigtige vej nu :o)

........

Tirsdag d. 27. Januar..

Idag er vi blevet overflyttet tilbage til Herning sygehus.

Freja er pt stabil, kigger helt normalt...

hendes ellers dårlige højre arm bliver brugt til at samle legetøj op med, men den venstre er så ikke rigtig i brug..

Hun kan bevæge venstre arm, men selve hånden og fingrene vil ikke rigtig følge med..

Hun laver hvad jeg vil kalde lidt spastiske bevægelser med munden.. Hun laver lidt smaskelyde og vrænger hvis vi løfter hende op..

Men alt i alt bare et dejligt lille mirakel..

Sille har været oppe på sygehuset og besøge os idag og Freja "smilede" på hendes helt egen nye måde, da hun så hende. Det var så dejligt at se. Sille derimod har krudt bagi for tiden, så hun havde mere travlt med at skulle pille ved alt der lå omkring Freja :oD

I løbet af denne eller næste uge, kommer ergo- og fysioterapeuterne og ser lidt på Freja og hendes bevægelser.

De kan give et lille billede af, hvordan fremtiden vil se ud. Altså hvad der kan genoptrænes og hvad der ikke ville kunne.

Hvis det bliver nødvendigt med genoptræning, skal vi over til Hammel neurocenter og være, for der har de expertise.

Freja vil ikke rigtig spise i de dage her.. Hun tager max 50 ml, så resten får hun i sonde.. Hun kasper ogs sin mad op igen ind imellem. Vi er begyndt at overveje, om det er sonden der irriterer hende, så vi har snakket med sygeplejerskerne, om at de prøver at fjerne den i nogle dage, så vi kan se, om det gør en forskel.

Nu ser vi meget frem til, at Andreas (storebror) kan komme op og besøge os på sygehuset en dag. Nu hvor Freja ikke længere har alle de bippende maskiner osv omkring sig, er det et knap så skræmmende syn for ham. Han har jo nok også brug for at se hende og for at se at vi stadig er der :o) Vi glæder os helt extremt..

Vi har overvejet at snakke med scanningslægerne, for de har beskrævet hvor i hjernen de sorte pletter er og burde (måske) derfor også kunne fortælle lidt om, hvilke dele af hjernen der har taget skade. Det kan jo også give et billede af, hvad fremtiden vil bringe..

På fredag (skulle have været onsdag) er Freja så vidt mulig, færdig med pencillinen mod meningitisen.. Så det bliver lidt rart.. Lægerne lægger næsten dagligt en ny vene indgang, fordi alle hendes årer er ved at være irriterede af alt medicinen og det gør ondt på Freja, hver gang de sprøjterdiverse ting ind. Det er ikke rart at se at hun græder hver gang, men så længe det gør mere gavn end skade, er det jo nødvendigt.


Igen.. Vi har vores dejlige lille mirakel som vi kan knuse, kramme, kysse og elske... Vi er heldige..

Vil lige sige tusind, tusind tak for alle de søde hilsener, tanker og bønne fra jer alle. De trøster og løfter mere end i aner..

Selvom jeg ikke svarer direkte tilbage på nogle af dem, bliver de læst og husket for altid.

I er stjernerne på vores ellers for tiden, triste himmel.

Onsdag d. 28. Januar..

Ikke meget nyt.. Fysioterapeuten har været og se lidt på Frejas arme og ben idag. Hun ville gå ind og snakke med lægen, som så kommer imorgen til stuegang og fortæller hvad fysioen mener..

Jeg har lagt et billede ind længere nede på siden, af den smukkeste buket jeg modtog idag. Det var fra juni-gruppen, hvor jeg har brugt meget tid både før og efter jeg fik Sille og Freja. De er nogle rigtige øjesten de piger :o)..

Opdate med mere nyt, følger jo nok imorgen...

Stadig onsdag d. 28. januar..

Freja skal på Hammel neurocenter fra starten af næste uge.. Det skulle efter hvad vi har fået at vide, være et af de førende steder i dk, inden for genoptræning. Hvor længe hun/vi skal være der er endnu uvist..

Åhh nej at vi skal så langt væk hjemmefra igen, men dejligt at vi nu kan begynde at se hvor meget der kan genoprettes ved Freja..

Synes det hele er hårdt lige nu... Trænger til at livet bliver normalt.. Går i konstant træthed og føler ikke at det hele vil tage en ende..

Men vi satser på at vi jo nok kommer til en masse lyspunkter inden længe... Den største bliver at få Freja med hjem.. Helt hjem.. Sengen ved siden af Sille er så tom.. Det er trist.. Men den kommer i brug inden længe... Sikke en dejlig tanke..

Torsdag d. 29. Januar...

Idag har jeg været oppe ved Freja hele dagen, imens Jesper var hjemme og bruge dagen på at hygge med Sille.

Kl. 9.30 fik Freja kramper igen, igen, igen... Kæmpe nedtur, for vi troede faktisk at det endelig var slut..

Nå, men hun fik så stesolid endnu engang og faldt så til ro..

Til middag gik lægerne til konference omkring Freja..

De kom så bagefter ind til os og fortalte hvad de var kommet frem til..

Freja har epilepsi og får derfor fra idag, medicin mod dette..

Det skal hun så have to gange om dagen.. Måske for altid, medmindre hun vokser fra det..

Så nu har vi da bare lidt konkret at gå ud fra.

Hammel neurocenter fik vi jo igår at vide, at vi skulle til først i næste uge.

De har så desværre alligevel ikke plads, så det bliver tidligst i slutningen af næste uge eller senere.. Så vi må tage det som det kommer..

Freja har idag sovet meget, grundet stesoliden.. Hun er begyndt at få bonyl (smertestillende i depotform) igen, da hun var meget urolig i nat. Det gør også at hun bliver lidt mindre vågen... Medicinen mod epilepsien kan også gøre hende lidt sløv og utilpas, men nu må vi se.. Det arter sig jo ikke ens ved to personer.

Når vi kommer hjem, får vi epilepsimedicinen med hjem og får jo så recepter til mere. Ligeledes får vi stesolid, da Freja stadig vil kunne få kramper.. Medicinen hun får her fra start er det mest almindelige mod epilepsi, så det er ikke sikkert at det virker perfekt for Freja. Gør det ikke det, skal hun så prøve noget nyt, indtil det rigtige "middel" er fundet.

Så langt så godt.. Vi kan stadig kun, indtil videre, væbne os med tålmodighed, for at se, hvordan hjerneskaden vil vise sig..

Søndag d. 1. Februar..

Der er ikke sket så meget nyt siden sidst, men det som er sket, er så til gengæld positivt.

Freja er begyndt at bevæge sig en del mere end hun hidtil har gjort. Hun dasker nu ivrigt til legetøjet over hendes seng og spiser alle vaskemærkerne (vaskeanvisningerne) på legetøjet :oD

Idag fik farmand det første rigtige smil fra hende og så var han solgt, samtidig med at jeg sad herhjemme og hylede af glæde.. jeg var nemlig begyndt at tænke på om vi nogensinde fik det at se igen..

Hun har også været ibad for første gang i 16 dage. Hun måtte ikke komme i bad før sonden var fjernet. Idag rev hun den så selv ud. Den har også virket til at irritere hende i lang tid nu.

Den bliver kun lagt igen, hvis ikke hun vil spise og tage sin medicin tilfredsstillende, så vi krydser fingre for at sulten kommer, netop nu hvor sonden er væk.

Antibiotikaen/pencillien fik hun sidste gang i torsdags (Hurrrrrraaaaaaa)

Venstre hånd vil stadig ikke som Freja vil, men vi har store forhåbninger om at det nok skal komme, ved hjælp af genoptræningen.

Barnevogn er hun nu også begyndt at komme i i Herning. Så det giver os lidt mere frihed, så vi ikke skal sidde bundet til stuen i døgnets 24 timer.

Vi har bedt om, at Freja får lavet en høretest inden vi forlader sygehuset i Herning. Det vil de også gerne lave, men mener dog at hun skal være lidt mere på toppen inden. Hun lader til at reagere ok ved lyde osv, men vi vil bare være helt sikre..

Det er jo rart at vide i tide, hvis der nu skal gøres noget ved det, imens hun er lille.

jeg har vist ikke fået fortalt før, at det er en pneumokok meningit Freja har/har haft. Mange har spurgt mig med frygtsomme ansigter, til om det smittede, men det gjorde og gør det altså ikke.

Vi havde besøg af Andreas på sygehuset i lørdags.. Det var bare så dejligt at se ham, men svært at sende ham afsted igen.. Vi fik rigtig hygget med bordfodbold, tegning, spil, tegnefilm og selvfølgelig hyggesnoller :o)

han aede Freja på hovedet da han så hende og sagde: "Det er også synd for dig, at du skal have sådan en dum slange i næsen"!

Det var altså hvad han så som det frygtelige ved det hele.. Han har jo selvfølgelig heldigvis heller ikke set hende, imens hun havde det værst.

Han ville rigtig gerne have at vi snart skulle hjem allesammen. Forståeligt nok er det hele meget rodet for ham, fordi han plejer at have en struktureret hverdag. Men det skal han nok få igen og det fortalte jeg ham også.. Selvom der også er struktur på, hvor han er for tiden, bliver det jo aldrig som det er derhjemme, blandt andet fordi han er et andet sted, med andre personer osv. Tingene er jo stadig anderledes end sædvanligt.

Hovedsagen er at jeg ved at han har det godt hvor han er nu.. jeg har aldrig sagt eller ment andet og har i øvrigt skrevet det før...

Sofie som er Jespers datter på 6 år, besøgte os imens vi var i Skejby.

Hun er det større, så hende kunne vi bedre forklare lidt om, hvorfor Freja var på sygehuset. Hun spurgte også ivrigt og vi forklarede efter bedste evne, så en 6 årige kunne forstå bare lidt af det.

Så altså... Lige den her gang, var ikke meget nyt, godt nyt.. Vi håber det fortsætter..

mandag d. 2. januar..

Jeg har nu også fået et rigtigt smil fra Freja (løber rundt i stuen med armene højt til vejrs) :oD

Hun har været lidt pylret i dag, men tror det er fordi at hun er ved at få en tand. De venter jo ikke med at komme, til hun er rask igen ;o)

Sonde har hun fået i igen. Dog nu i det modsatte næsebor.. Sygeplejerskerne og lægerne ville desværre ikke give hende 24 timers chance for at spise selv, så øv øv... Men hovedsagen er vel at hun får noget at spise..

Der er nogle fra gruppen her, der har opfordret os til at åbne en speciel konto til frivillig donation, til de extra udgifter vi har i forbindelse med alt det her.

Det er en vældig sød tanke, men vi får dækket kørsel og alle andre merudgifter vi har i forbindelse med indlæggelsen, medicin og senere merudgifter, af kommunen.

Socialrådgiveren fra Herning sygehus har sørget for det hele for os, så det er der heldigvis helt styr på.

Som sagt før, så var det en rigtig, rigtig sød tanke at opfordre os til det, men vi vil meget hellere have jeres tanker og håb for os..

Og så er vi nok bare typerne, der mener at der er mange andre der kunne bruge den hjælpende hånd, langt mere end os :o)

Vi er for første gang idag taget hjem sammen fra sygehuset (Jesper, Sille og jeg), for at være bare en smule samlet igen for en overnatning. Samtidig kan vi få ordnet lidt praktisk.

Min mor (børnenes mormor) sover så oppe ved Freja i nat, sammen med en sygeplejerske. Hun er tæt på os til hverdag, så det er dejligt at hun lige ville tage lidt over, for en kort stund :o)

Tirsdag d. 3. Februar...

Freja har været i bad igen idag (dejligt)..

Hun har idag også fået fugtmos og grød med ske og har oven i købet selv taget sin epilepsimedicin igennem munden, så der sker da noget lige nu. Så håber vi at sonden snart bliver fjernet for good :o)

Min fornemmese er at hun simpelthen er ved at være træt af modermælkserstatning, da hun jo før sygdommen fik skemad..

Jeg selv er begyndt at danne mig nogle tanker om fremtiden med Freja.

Selvom vi forældre ser fremskridt dag for dag, så lyder det lidt på lægerne som om, at de regner med at Freja nok vil få "massive" problemer i fremtiden.

Det gør mig meget ked af det at føle sådan, for vi håber og ber jo for det bedste.

Vi tror på at hun vil få et nogenlunde "normalt" liv.. Andet vil vi pt ikke mene..

Fysioterapeuten var der idag igen (det er hun hver dag). Hun forklarede at Frejas venstre arm og ben ind imellem bliver meget stive. Spastiske trækninger kaldte hun det..

Vi ser bare ikke de stivheder, men fornemmer kun den hurtige fremgang der er hele tiden.. Frejas sind virker jo til at være det samme som før..

Så ja.... Det er blandede følelser der er tilstede lige nu.

Ville sådan ønske at de bare kunne sige noget konkret om, hvordan de mener at fremtiden vil se ud.. Det her uvished er til at blive forvirret af..

Selvom det bare var et skøn fra deres side, ville vi alligevel kunne bruge det til noget..

Torsdag d. 5. Februar..

Jamen det er så vildt!!!

Freja og Jesper kommer hjem idag.. Ikke for bestandigt, men lægerne synes det var okay at vi tager hjem og overnatter om natten og at vi så kommer op på sygehuset til tjek med hende hver dag, så de kan tjekke vægten osv.. :oD Hurra.... Det bliver helt underligt..

Det er jo så kun ind til på onsdag, hvor vi skal over til Hammel neurocenter, for der kan Jesper jo ikke bare sådan lige køre hjem fra hver dag.

Men skønt med et afbræk.

Hun har så fået fjernet sonden idag og skal have sin medicin herhjemme. Stesoliden mod kramper, får vi også med hjem, så vi er rimelig trykke ved situationen.

Men påpasseligt med alt, vil man jo nok altid være, når man nu ved hvor syg hun har været..

Åhh det er næsten en drøm der går i opfyldelse :oD

Fredag d. 13. Februar..

I Ondags kom vi jo som nævnt, til Hammel Neurocenter.

Her er de bare så søde.

Freja har selv vist stor fremgang med venstre arm og ben. Vi kan næsten fra dag til dag se, at hun bruger dem mere og mere.. Store pige :oD

Der bliver jo nu trænet med hende næsten hele dagen.. De arbejder primært på venstre arm, venstre ben, nakke og så munden.

I dag har vi for første gang været i varm vands bassinet og hygge bade med både Sille og Freja. Det var bare skønt og pigerne nød det i fulde drag :o)

Desværre er Freja begyndt at kampe/sitre igen. Bare i dag er det sket 4 gange. Det var ellers begyndt at gå rigtig godt, efter at hun opstartede medicin, men igen skal det jo være den helt rigtige medicin hun skal have, så der bliver noget tilvænning, indtil den ønskede effekt er opnået.

Angående hvem der har "skylden" for at Freja ikke fik den rette behandling i tide..

Her vil jeg gerne sige at jeg ikke ser lægevagten som den skyldige, da jeg primært snakkede med hende om den orangefarvede urin og lidt om feberen.

Hun fik ikke mere at vide, da jeg jo havde været ved lægen med Freja samme dag og jo stadig der troede, at det bare var en almindelig virus Freja havde.

Skylden ligger i mine øjne, hos den læge vi var hos, i vores eget lægehus.

Han undersøgte slet ikke Freja optimalt og bekymrede sig ikke en disse om at hun var langt væk. Han undersøgte hende ikke selv, men lod mig sidde med hende, imens han lige hurtigt lyttede lidt på hende.. Freja sagde nogle lyde, på grund af ubehag, imens den smule undersøgelse der var, var i gang. Lægen sagde at det kun var positivt at hun "snakkede"...

Senere på sygehuset fortalte lægerne os, at de lyde Freja havde sagt, var hvad de kalder HJERNESKRIG! Altså var de tegn på at noget var helt galt i Frejas hoved og at hun havde voldsomt ondt samme sted.

Sådan noget burde en læge jo for pokker vide!!!

Havde han taget sig tid til at ligge hende ned på briksen, se hende i øjnene, undersøgt hende ved føling og lytte til hvad jeg fortalte om min observation omkring hende, så havde han sedt os på børneafdelingen med det samme! Uden tvivl.. Men han havde mere travlt med at få os " overstået" så hans næste "rigtige" patient kunne komme til.

Jeg ved at mange, mange, mange har problemer med ikke at blive taget seriøst af lægevagterne, men vil bare lige have på det rene, at det i vores tilfælde, ikke var/er der problemet har været.

Men ja ak.. Vi tager det videre forløb senere i livet. Lige nu er der ting der er langt vigtigere.

Alt i alt en god oplevelse vi har her i Hammel.

De snakker om at de på nuværende tidspunkt, regner med (uden at love det 100%) at vi måske nok kan komme hjem efter 3 uger til en måned. Så det krydser vi alle fingre og tæer for :o)

Søndag d. 22. Februar...

I denne weekend har vi alle været samlet... Langt om længe :o)

Freja og Jesper har været hjemme på orlov og vi har bare nydt det.

Freja viser rigtig store fremskridt. Hun bruger nu sin venstre arm og sit venstre ben næsten normalt.

Hun smiler meget når vi tager kontakt til hende og hun griner, når hun synes at vi er lidt tossede at se på ;o)

I hendes papirer til diverse instanser, har lægerne skrevet at Freja har fået en svær hjerneskade, hvilket selvfølgelig ikke er rart at læse, men hellere sandheden end at gå og håbe for meget.

Hun har sitret igen en gang siden sidst, men igen gik det over af sig selv.

Hun skal d. 5. Marts til øre, næse og hals læge i Århus, for at de kan se hvordan hendes hørelse er.

Jeg har observeret hende meget i denne weekend og jeg synes tilsyneladende at der kan være noget nedsat hørelse. Hvilket øre det kan være på eller om det er på begge, ved jeg så ikke, men det regner jeg med at de i århus finder ud af.

Hun reagerer ikke på lyd som hun plejer. F. eks kan hun ikke vækkes ved at man kalder på hende/snakker til hende. Men med det samme man rører ved hende, så reagerer hun.

Der er nogle lyde man kan se at hun hører og andre hun ligesom ikke rigtig opfatter.

Så nu må vi se.. Jeg bliver glædelig overrasket hvis de siger, at hendes hørelse ikke fejler noget :o)

Hun var ved Øjen læge i onsdags i Århus. De fandt intet galt med hendes syn, så det var dejligt :o)

Den 11. marts skal vi til møde på hammel neurocenter, hvor diverse fagpersoner også vil deltage.
Vi vil den dag få at vide, hvordan de tyder Frejas fremtid, så det er vi meget spændte på at høre.

Vi skal til forældermøde i hammel på onsdag, så der får vi også lidt at vide om fremtiden.

Onsdag d. 25. Februar...

Idag var vi så til forældermøde på neurocentret.

Hvad angår det fysiske (benene, armene, munden og nakken), så går det bare over alle forventninger, udfra alles meninger :o)

De vil gerne sende Freja og Jesper hjem nu, men da de gerne vil være dem der følger Freja til døren inden udskrivelses mødet, så har de rykket mødet frem til en tidligere dato, så vi alle kan være samlet herhjemme igen :o)

Vedr. hørelsen... Ja... Det er så knap så gode nyheder..
Ligesom jeg selv oberverede i weekenden, at Freja ikke lader til at høre ret meget, så har både ergo-fysioterapeuter og lægen observeret det samme.

Så et eller andet er der tilsyneladende sket med hendes hørelse under sygdommen :o(

De har lavet akkurat de samme observationer som jeg selv, så det bliver spændende/nervepirrende at se hvad audiologisk ambulatorie finder frem til på næste torsdag.

Hvad de vil/kan gøre ved Frejas hørelse osv.. Uha..

Det positive er jo, at Freja studerer meget nøje med øjnene.. Hvis vi smiler til hende, smiler hun igen.. Hvis vi pjatter, griner hun.. Det er jo bare skønt.

En ting mere der viser at den er gal med hendes hørelse, er lydene hun siger.. Det er meget ensartede lyde hun siger når hun "sludrer"..

Fysioterapeuten fortalte at hun en dag havde haft Freja med inde på kontoret i barnevognen, mens fysioen lige skulle skrive noget ned..

Da Freja synes at nu måtte hun altså gerne kikke lidt på hende, gav Freja en høj lyd fra sig, ligesom for at gøre opmærksom på sig selv. Så kikkede fysioen over til hende og så fik hun det største smil fra Freja :oD Bare dejligt :o)

Det er jo kun positivt at hun siger lyde for at få opmærksomhed :o)

De vil endnu engang tjekke medicinen i Frejas blod (den mod epilepsien), fordi de muligvis vil øge dosis igen. Hun kan stadig finde på at sitre og det kan vi jo ikke have, så det skal der noget styr på.

Ellers intet i denne omgang, men det var vist også rigeligt for nu :o)

Lørdag d. 7. Marts..

I tordags var vi jo så oppe på audiologisk afdeling på århus universitets sygehus med Freja.

Spørgsmålet om, om hørelsenhavde taget skade, blev jo så besvaret.

Da vi kom, skulle Freja sove (alm. søvn), da de skulle sætte 5 elektroder på hendes hoved/ansigt og så skulle hun have en "høreprop" i hvert øre, som så ville sende forskellige lyde ud/ind i ørerne på hende.

Elektroderne kunne jo så måle, hvilke lyde hjernen reagerede på og hvilke den ikke gjorde.

Resultatet blev, at Freja har en svær hørenedsættelse på begge ører.

Mener at vi fik vist, at hun først hører det som er over 70 db.

Det blev med det samme besluttet, at hun fra om små 3 uger, skal have sine første høre apparater.

Igen kom det ikke bag på os med hørelsen, da vi jo selv har kunne fornemme, at hun ikke rigtig hørte så meget.

Så det positive i det negative er jo så at det altså kan afhjælpes med disse små tingester, som hun så skal gå rundt med. Vi fik selv lov til at vælge farve på høre apparaterne og farven blev selvfølgelig lysserød, da det jo passer bedst til vores lille prinsesse :oD

Samme dag somvi skal op og have tilpasset høre apparaterne, skal Freja også i fuld narkose, for at de kan undersøge hendes ører godt og grundigt.

Ikke så rar med narkosen, men det er der vel ingen forældre der synes :o/

I fredags blev vi så udskrevet fra Hammel neurocenter og er så derfor helt hjemme igen :o)

Det går rigtig godt.

Vi træner det fysiske med Freja dagligt.

Hun vil komme i en specialenhed/specialvuggestue for hørehæmmede, da det er her de bedst kan hjælpe hende.

Der skal en vis pædagogik til, når det drejer sig om et "ørebarn".

Vi vil fremover (de næste mange år) skulle til diverse kontroller forskellige steder, for at holde øje med hørelse, epilepsien, synet, det fysiske og det udviklingsmæssige.

Men dejligt at vide at der er back up til det hele, så intet bliver gået forbi.

Vi skal fremover til "gensynsdag" på hammel neurocenter hvert år og vi vil glæde os til at vise dem, hvilken lille fighter Freja er ;o)

Mandag d. 16. Marts...

Imorgen tager vi så til Århus med Freja, hvor hun skal i fuld narkose for at få foretaget 3-4 forskellige undersøgelser af ørene/sneglen.

Vi har det ik helt godt med at hun skal i fuld narkose, men da hellere det, end at hun skal holdes fast og have ondt under undersøgelserne.

Dejligt når det er overstået.

Høreapparaterne får vi så ikke med hjem denne gang, da de først får materialer til at lave dem, den 20. Marts. Så de må desværre vente lidt endnu.

Ellers går det bare godt med Freja herhjemme.

Selvom de de forskellige steder vi har været indlagt, har været enormt dygtige, er det bare bedre at være hjemme.

Freja gør stadig fremskridt dag for dag.

Der har ikke været det mindste sitren eller lignende, efter at vi kom hjem.

Jeg snakkede i sidste uge med dagpleje kontoret her i kommunen, for at høre hvilket tilbud de har til Freja, nu hvor hun har nogle funktionsnedsættelser.

Enden blev, at hun har fået tilbudt en plads i Skjern, hos en specialdagplejer der er ret skrap til tegn til tale, så det kunne bare ikke være mere perfekt.

Samtidig kan denne dagplejer også have Sille i dagpleje, så vores piger bliver ikke skilt ad. Det er bare det aller bedste :o)

Så ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Vi havde for første gang i torsdags, besøg af den fysioterapeut, som er tilkoblet Freja i de næste 3 måneder. Det kaldes tidlig indsats.

Efter de 3 måneder, er det kommunens ergo terapeut der overtager.

Onsdag d. 18. Marts..

Så er vi kommet hjem fra to dages undersøgelser af Frejas hørelse.

Hun har idag været i fuld narkose og har blandt andet været i CT og MR scanner i Århus.

Det viser sig at Freja er helt døv, så den første konklussion om at hun hørte lyde der var over 70 db, holder ikke stik.. Desværre.. Jeg havde godt nok også undret mig over, at hun ikke reagerede på støvsugeren herhjemme. Støvsugeren som de ellers mente at hun burde kunne høre.

Vestre øres hørelse kan ikke reddes. Meningitten har forårsaget for megen ødelæggelse i øresneglen og der er allerede forkalkninger.

I højre øre vil de på mandag, prøve at indoperere CI, i håb om at det vil hjælpe Freja fremover.

Efter operationen, skal det hele i 4 uger, før de kan prøve at "tænde" for lyden til det øre. Så det bliver nu spændende at se, hvordan det bliver.

Tid den tid vil de første dag tænde halvt for lyden og dagen efter tænde op for fuld styrke.

De gør det på den måde, for at det ikke pludselig skal blive for meget lyd på en gang.

Ved at det kun er det ene øre Freja vil have noget hørelse på, betyder det så også at hun ikke vil kunne stedbestemme lyde og at hun ikke vil kunne høre baggrundsstøj.

Jeg skal blankt erkende at jeg måtte fælde en del tåre ved beskeden om at de ikke kunne redde hørelsen på venstre øre.

Vi havde forventet at der muligvis ville blive snak om CI, men det håbede vi jo selvfølgelig ville blive på begge ører, så det var mest optimalt.

Men igen er vi jo desværre ikke herre over noget.

Vi er igen glade for at Freja så i det mindste kan se de smukke ting i livet, som hun så desværre ikke kan høre.

heldigt at de i det mindste kan redde noget af hørelsen på højre øre.

Det er kun et spørgsmål om tid, inden det også vil være for sent at redde det, så derfor den hurtige beslutning om operation på mandag.

Det hele her vil jo så også sige, at hun desværre ikke får den mindste udnyttelse af de søde lysserøde høreapparater som de ellers er ved at lave, men til gengæld får hun så noget smart "HI-tech" i stedet.

Onsdag d. 25. marts...

Idag er jeg selv og Sille kommet hjem fra Århus.

Freja og Jesper er stadig deroppe.

Vi kom derop søndag aften, hvor vi fik et værelse på patienthotellet.

Mandag morgen skulle vi møde på afdelingen kl. 7.00, da Freja skulle opereres kl. 8.00.

Inden OP skulle vi have en samtale med professeren som skulle operere Freja. Så kunne hun fortælle alt og vi kunne spørge hvis vi ville vide endnu mere..

Hun havde kigget på MR og CT billederne af Frejas ører. Vi vidste på forhånd, at venstre øresnegl var kalket helt til og at de ikke kunne lave CI på det øre. Højre øre troede vi så at de kunne lave det på, men nu fortalte lægen at det heller ikk var sikkert at det kunne lade sig gøre.

De ville lægge Freja i narkose og kige i hendes ører, inden de besluttede hvordan og hvorledes.. Måske ville de alligevel forsøge på begge ører, hvis forholdene tillod det bare en anelse.

Inden OP barberede de håret af omkring begge Frejas ører og vi gav hende en smertestillende stikpille som forebyggede ømhed.

Jeg sad ved Freja imens de lagde hende til at sove (via narkose i maske) og gik derefter over på afdelingen til Sille og Jesper igen.

jeg havde aftalt med lægen, at hun eller en anden på OP, skulle ringe når de vidste om de ville lave CI på et, begge eller ingen af ørerne, så vi havde en fornemmelse af, hvor lang tid der gik inden hun var færdig.

Hvis de ville lave det på det ene ører kun, ville det tage ca. 2-3 timer.. Hvis de ville lave det på begge ører, ville det tage mellem 5-6 timer..

Altså satte vi os i første omgang til at vente på opkaldet..

Vi var nervøse.. Ikke for narkosen, for hun havde reageret rigtig fint på den ugen inden, under alle undersøgelserne, men for svarene på om de kunne redde noget hørelse overhovedet..

Timerne gik.. Vi havde heldigvis besøg af en veninde, så vi fik tankerne lidt på afstand...

Der gik 1,2,3,4,5 timer og stadig ingen opkald.. Nu var jeg ved at gå ud af mit gode skind, for var der noget galt? Betød den lange tid uden svar, at de lavede CI på begge ører? Hvad???

Endelig ringede telefonen efter ca. 5 timer.. Det var sygeplejersken fra OP..

Han fortalte at de ikke kunne og slet ikke havde prøvet på at lave CI på det venstre øre og at de overhovedet ikke var sikkert at de kunne på højre heller.. Venstre var for forkalket og det så ud på samme måde på højre..

Der gik jeg nu lige op på værelset og græd.. Det havde vi jo slet ikke forventet at høre..

De havde brugt 1,5 time bare på at finde en åre som de kunne ligge vene indgang i, efter at Freja var blevet lagt til at sove, så det var medvirkende til den lange ventetid..

Jeg lagde røret på og vi ventede videre med triste miner..

Efter ca. 6 timer, tog veninden hjem og vi gik så over forand opvågningen og ventede på at Freja kom tilbage..

Efter 6,5 time kom lægen der havde opereret..

Det første hun sagde til Sille da hun kom, var: " Du skal lære Freja at snakke"!!!!!!!

:-O Hvad???????

Hun fortalte at de ikke kunne lægge det CI som planen var, i nogle af ørerne. Den CI hun skulle have haft, var en, hvor elektroden skulle sno sig rundt i øresneglen. Det kunne ikke lade sig gøre, fordi tilkalkningen var for stor.

I stedet havde hun lagt det der hedder en straigt elektrode ind i det højre øre.. Den er lidt mere hårdfør og kan nemmere "bane sig vej" igennem øresneglen..

Normalt er der 22/24 (den ene på sygehuset sagde 22 og den anden 24) små "lydfelter" på sådan en elektrode, som hver er med til at skabe lyd. De kunne desværre kun få 12 "lydfelter" ind i Frejas højre øre, men målingerne som teknikeren havde lavet lige inden operationen var slut, viste at de fungerede rigtig godt, så det burde være nok.

Hun fortalte at hun havde opereret en pige, som kun fik 10 elektroder lagt ind og at den pige idag går i en ganske almindelig børnehaveklasse, så altså virker det ret godt.

venstre øre havde de ikke gjort andet ved, end at lægge dræn, fordi det viste sig at Freja havde mellemøre betændelse på begge ører.

Alligevel fik vi tilbudt at hun gerne ville lave den samme CI på venstre øre, når der er gået et halvt år.

Grunden til at der skal gå så lang tid, er for at mellemøre betændelsen skal være helt væk og vist fordi at Freja skal have noget ro nu.

Vi fik at vide at de ikke mente at det skulle være nødvendigt at hverken vi eller Freja skal lære tegnsprog eller tegn til tale, fordi at Freja vil kunne klare sig uden.

Fordi at det viste sig at Freja havde mellemøre betændelse, tog lægen en prøve, for at tjekke om der skulle være pneumokok bakterier i.. Det svar skulle vi så gerne få i den her uge.. Så vi er temmelig spændte på at høre mere..

Det var meningen at vi skulle have været hjem dagen efter operationen, men fordi at Freja havde mellemøre betændelse og fordi at hun fik feber, vil de beholde hende, så hun kan få antibiotia direkte ind i en åre.. Det er lidt mere effektivt.

Derfor er det så kun mg og Sille der er hjemme. jeg ville gerne hjem til den store dreng.

Jesper og Freja er på patienthotellet og tager så over på afdelingen 3 gange om dagen, indtil fredag morgen, for at Freja kan få antibiotikaen.

Hun er hævet en del ved højre øje og i højre side at hovedet.. Det holder Jesper godt øje med, for at være sikker på, at det ikke er fordi der er noget galt.. Det lille pus skal bare ikke mere igennem nu af dårlige ting..

lægen fortalte også at hun kunne se på den CT scanning der blev lavet allerede i januar, at Frejas øresnegle allerede der var begyndt at kalke til, så at hun ikke kunne forstå at Herning sygehus ikke havde reageret på dette.. Det kunne jo have reddet en del, hvis den viden havde været opfanget meget før..

Vi forlangte jo også, inden vi forlod Herning sygehus, at vi ville have tjekket Frejas hørelse, fordi vi havde hørt, at det gik stærkt, hvis den var galt med ørerne..

Så igen engang kan vi ikke lade være med at føle os lidt forrådte..

Men nå... Nu har Freja CI på det ene øre indtil videre og vi glæder os til at de skal prøve at koble lyd til, den 23. og den 24. April :o)

Den ydre del af CI`en er selvfølgelig valgt i den smarteste perlemor-lysserøde farve ;o) Igen det der passer bedst til vores lille prinsesse.

Torsdag d. 26. Marts...

Svar på podningen fra ørerne: Ingen pneumokok bakterier eller andre farlige bakterier :oD

De har nu taget en blodprøve, for at sikre sig om der er bakterier eller om det bare er en virus Freja har lige nu.

Ikke sikkert at hun får lov til at komme hjem imorgen alligevel :o/ men vi håber..

Torsdag d. 26. Marts..

Blodprøven viste ingen infektion eller noget, så det er "vist" bare en virus Freja har.

Vi andre har også lige været forkølede, så det er ik så underligt.

Vi har endnu ikke fået at vide, om hun må komme hjem som planlagt imorgen.

Fredag d. 27. Marts...

Freja og Jesper er kommet hjem idag :oD Super dejligt.

Bedre start på weekenden findes ikke ♥

Freja skal til egen læge på tirsdag for at få taget plastret af såret og på torsdag skal vi til kontrol med Freja i Århus, for at de lige kan se om hun er kommet sig helt med feberen, såret osv..

Det var kun en "virus" Freja havde/har..

To andre børn på samme afdeling fik det også, så der faldt mere ro på igen efter denne viden kom frem.

Dog får Freja antibiotika i flydende form herhjemme de næste 10 dage, for at vi kan være helt sikre på at der ikke er/skulle blive noget.

Freja har været feberfri hele dagen idag og ser ud til at nyde at være hjemme igen. Det samme gør hendes far :oP

opdatering følger Tirsdag d. 14. April..

Der er ikke sket så meget nyt siden sidst, men synes jeg vil fortælle hvordan det går med Freja :o)

Hun er bare en sej lille pige.

Hun er begyndt at mave sig frem når hun ligger på gulvet. Sille kravler og rejser sig op ved alting og går rundt ved det og Freja vil altså bare efter hende :oD

Hun er begyndt at side i højstol når hun spiser. Til at starte med, brugte vi to viskestykker til at støtte hende i siderne, men nu sidder hun uden.

Hun kan desværre ikke sidde selv endnu, men det er jeg helt sikker på nok skal komme når hun er klar til det :o)

Hun er bare sådan en glad og mild pige. At se hendes smil når vi snakker til hende, er så vidunderligt.

Hun spiser de samme ting som Sille nu. Rugbrød osv osv...

I starten kunne hun jo kun spise fra flaske og derefter grød, grundet besværet med at styre tungen, men der er hun bare fuldstændig med nu. Faktisk spiser hun mere og hurtigere end Sille :oP

Lige nu går vi og venter på at det bliver torsdag d. 23. April. Der skal vi jo til århus, så Freja kan få sluttet lyd til højre øre. Det bliver bare rigtig spændende.

På fredag får vi besøg af tale-høre konsulenten fra vores kommune, samtidig med at der kommer en person fra Fredericiaskolen, som skal følge Freja støt fremover.

Det er nu dejligt at der bliver taget så godt hånd om hendes vanskeligheder. Man ser jo tit, at det kan være svært at få lov til den rette støtte og hjælp.

Vi træner det fysiske med Freja dagligt. Lige pt er det med en fitness bold, som vi bruger til at lære hende at få balancen på ret køl.

Det kniber stadig en del med den, men vi kan se fremskridt hele tiden, så det er bare tid det drejer sig om, inden hun kan bruge den optimal igen.

Ny helt sikkert i næste uge, efter besøget i Århus :o)

Lørdag d. 25. April...

Så har Freja fået tilsluttet lyd til sit CI..

Torsdag fik hun lidt lyd på og Fredag blev den skruet meget op.

Vi mangler allerede nu kun et trin, før Freja er på optimal lyd, så det er gået stærkt. De mener at fordi Freja har kunne høre og fordi det ikke er så længe siden, at hun så hurtigere har vænnet sig til, at der kommer lyd ind.

Freja viste ikke den store reaktion på lydene nogle af dagene, men det kan jo slet heller ikke samlignes med en som aldrig har hørt før. De vil selvfølgelig have en meget større reaktion på at høre lyd for første gang.

Vi har en del bøvl med at lydprocessoren og coilen falder af Frejas øre og hoved hele tiden og det er jo selvfølgelig ikke acceptabelt, eftersom at Freja jo intet hører, medmindre det hele sidder som det skal.

Så nu har vi kontaktet firmaet som leverer CI og dele til CI og håber så på at vi sammen kan finde en løsning ret hurtigt. Freja er ved at være øm ved øret, fordi vi hele tiden på sætte lydprocessoren på igen og igen.

Grunden til at den falder af, er fordi at Frejas øre stadig er så lille og blød, samtidig med at hun ruller rundt på gulvet osv.. Når først hun kan sidde selv, kravle osv, bliver den helt sikkert bedre siddende.. Så det ser vi frem til.

Vi filmede hele processen imens der blev tilsluttet lyd og det er nu sjovt at se her bagefter, for så kan man jo alligevel godt se, at hun reagerede på at lyden blev sat til :o)

Det var vist hvad jeg havde for denne gang.. :o)

Torsdag d. 14. Maj...

Om Freja kan jeg fortælle at det fortsat kun går fremad.

Fysisk prøver hun grænser af hele tiden.. Lige nu er det det at sidde selv der bliver afprøvet.

Hun kan skubbe sig op i siddende stilling, fra liggende stilling, men når hun så endelig kommer op at sidde, vælter hun igen. Men det er store fremskridt..

Når vi sætter hende på gulvet (mens vi sidder bagved hende og er klar til at gribe), kan hun sidde i længere tid, men på et tidspunkt "giver hun op" og slapper af i alle muskler igen.

Men tænk at hun overhovedet kan alt det :o)

Hun har nu fuld lyd på CI´en og det har gjort en kæmpe forskel. Hun reagerer helt sikkert på lyde og hun "snakker" helt afsindigt når hun har sin CI på.

Hvad mere kan vi ønske os :oD

Miraklernes tid er ikke forbi skal jeg love for.

Fredag. 22. Maj..

Her er lige noget jeg faldt over på Min-maves hjemmeside.
Det er bare så smukt skrevet og er med til at give os forældre med handicappede børn et stort løft ♥

Jeg har hørt, at der findes en gammel legende,

Om hvad der oppe i himlen hændte.

Den siger, at engang den kære gud,

sagde til englene, vil I gå bud ?

Der er et barn som skal fødes på jord,

vil I prøve at finde en far og mor,

som vil elske og pleje dets krop og dets sjæl,

det er netop en opgave helt speciel.

Barnet er svagt, det har handicap med,

så det kræver meget tålmodighed.

I ved, at jeg elsker alt svagt og småt,

og jeg ønsker, at barnet skal få det godt,

så de to, der bliver dets far og mor,

må virke som mine hænder på jord.

Måske vil de først have svært ved at se,

at der kan være en mening med det,

at barnet ikke kan tumle og lege,

og at det kræver megen pleje.

Men de vil nok efterhånden lære,

at det giver kræfter at måtte bære.

Guds kærtegn gør undertiden ondt,

og medgang alene er ikke sundt,

men modtager de barnet, som en gave de to,

så bliver det en kilde til indsigt og tro,

og så kan det sikkert med tiden læres,

at livet er både at bære og bæres.

Tirsdag d. 2. Juni...

Vil bare lige fortælle at Artiklen om Freja er i ude og hjemme imorgen, til de som har interessen :o)

Vi glæder os selv til at se den og til at have den som et minde for resten af livet. Det hele er jo trods alt endt ud i det mest positive vi kunne ønske os. Nemlig den dejligste lille specielle pige ;o)

Torsdag d. 4. Juni...

Idag har Freja og Sille fødselsdag. De fylder 1 år ♥

For blot 4-5 måneder siden, var vi ikke sikre på at vores prinsesser nogle sinde skulle få lov til at holde deres fødselsdage sammen, så det er en stor dag idag :o) (siger moderen og får tårer i øjnene)

Tillykke med dagen Sille og Freja ♥ Vi elsker jer ♥♥♥♥

mange knus og kram fra Andreas, Sofie, Far og Mor..

Mandag d. 8. Juni...

Idag har vi været til kontrol/undersøgelse på Herning sygehus med Freja..

Alt i alt synes de at det hele ser fint ud med udviklingen (udfra at hun jo selvfølgelig er bagud, men kommer stærkt fremad).

De spurgte om vi havde set noget sitren eller nogle kramper ved Freja, hvortil vi jo så kunne svare nej.

Så nu skal vi fra imorgen begynde at prøve at trappe hende lige så stille ud af medicinen mod epilepsien.

Lige nu får hun 2 ml to gange dagligt.. Vi skal så i stedet begynde at give hende 1,5 ml to gange dagligt.. Går det så godt, skal vi endnu længere ned på et tidspunkt.

Det bliver spændende, men jeg er godt nok også nervøs for at hun skal få et krampeanfald igen... Det er det værste jeg i mit liv har set...

Vi skal jo observere hende rigtig meget når nedtrapningen begynder, for at se om hun viser de mindste tegn på sitren og lignende, men hvad med om natten? Hun "kramper" jo lydløst og dermed kan vi jo ikke opdage det om natten, hvis hun skulle gøre det :o(

Vi spurgte sygehuset om det var muligt at låne sådan en dims man sætter til hendes madras, som så skulle registrere hvis hun kramper, men det sagde sygehuset at man ikke kunne og at den alligevel var meget usikker..

Men altså.. Da hellere at prøve med den end slet ikke at gøre noget..

Så nu vil vi alligevel se, om vi kan støve sådan en "kramperegistrerer" dims op, så vi i det mindste får lidt tryghed i at vide at den er der..

Guderne må vide hvor vi skulle finde en, men det er jo forsøget værd :o/

Freja blev også vejet og målt.. Hun vejede idag 9,1 kg og målte 79 cm..

Hun har efter de forskellige vægte vejet 9,1 kg de sidste to eller tre måneder, så hvad sker der lige? Hun spiser rigtig godt osv, så underligt at der ikke er mere udslag på vægten..

Sille vejede 10,5 kg idag..

Vi blev enige om at det nok måske er fordi, at Sille har mange flere muskler end Freja, for muskler vejer jo godt til..

Men nu må vi se.. Skal til endnu en kontrol inden længe, for at holde tjek på det hele :o)

Mandag d. 15. Juni...

Nu har vi haft kontakt til Filadelfia (epilepsihospital), men henblik på gode råd.

De foreslog et Oxymeter (Dims til at sætte på Frejas finger, som måler ilt og puls om natten. Får hun et anfald, vil pulsen stige, så måleren registrerer at der foregår et eller andet).. Rigtig smart faktisk, bekymringen ligger bare på, om den vil blive siddende på lille aktive Freja :oD Hun skal jo helst studere alting og det gøres bedst ved at have det i hænderne og proppe det i munden ;o)

Så foreslog de også at vi sætter et armbånd med små bjælder på enten hendes arme eller ben.. De vil jo så begynde at klinge, hvis Freja får rystelser.. Plus alle de andre gange hun bevæger sig i løbet af natten :o)

Men det er i hvert fald helt sikkert at begge dele skal afprøves, hvis ellers vi kan få fat i udstyret til det.

Til jer med gode råd, tusind tak for dem ;o)

Mandag d. 29. Juni...

Lige en lille opdatering på udtrapningen af epilepsimedicinen :o)

Freja fik jo fra start 4 ml deprakine om dagen mod epilepsien.

2 ml morgen og 2 ml aften.

Efter sidste besøg på Herning sygehus, er vi jo så begyndt at trappe hende ud af medicinen, for at vi kan få lidt vished om, om hun reelt har epilepsi eller om det "bare" var meningitten der forårsagede kramperne.

Vi skal hver 14. dag tage 1 ml medicin af hendes dosis..

Lige nu får hun så kun 2 ml om dage. 1 ml morgen og 1 ml aften.

Vi har heldigvis ikke observeret de mindste kramper eller sitren, så pyha..

På mandag (d. 6. Juli) skal hun trappes ned til kun at få 1 ml om dagen og 14 dage efter er hun så helt udtrappet..

Det bliver bare så spændende :o)

Så længe hun kan undvære medicinen, er det jo mest optimalt at hun ingen får. Så vi krydser fingre for, at det er den ting mindre hun skal kæmpe med fremover ♥

Freja kommer stadig stærkt fremad..

Fysisk er hun en lille springbanan.. Der er ikke ro over hende i ret lang tid af gangen.. Hun er begyndt (lidt usikkert) at gå rundt ved de ting hun rejser sig op ved, at tage kravletag på alle 4 og hun er begyndt at skubbe sig op i siddende stilling. Dog skal hun stadig have noget at holde ved, for at hun ikke vælter, men bare det at hun selv forsøger, er så stort ♥

I sidste uge lå vi på gulvet og legede.. Freja begyndte at bevæge sig ud mod køkkenet imens hun sagde: "Mam mam-mam-mam" :-O

Hun er altså begyndt at gøre opmærksom på at hun er sulten :oD

Hendes første ord.. Og hun forbinder dem helt sikkert med mad, så ja... Vi er bare så stolte ;o)

Vi besøgte Freja og Silles nye/første dagplejer i sidste uge. Hun er specialdagplejer og har derfor nogle rigtige gode tag på en pige som Freja..

Hun var bare så sød og man kan mærke at hun virkelig gerne vil arbejde med specialbørn, så det er bare så dejligt. Ingen tvivl om at hun har et hjerte af guld og at hun brænder for sit arbejde..

Så vi glæder os til at både Sille og Freja skal have den glædelige nye oplevelse, at være væk fra mor og far :o) Det bliver godt til dem, men nøj jeg får nogle svære første dage, med at skulle undvære mine to prinsesser herhjemme det meste af dagen. Men er helt sikker på, at glæden ved at se dem nyde samværet med de andre børn, opvejer det hele ♥

Torsdag d. 23. Juli...

Nu er Freja helt udtrappet af epilepsimedicinen og vi har stadig ikke set de mindste kramper eller sitren ♥ :oD

Hun vil fortsat fremad i fuld firspring.. Hun er blevet "for modig" hvad angår det fysiske, så hun falder tit og lander med hovedet først, eftersom hendes reaktionsevne i arme og ben ikke er helt modne. Derfor har vi bedt om at få en blød hjelm til hende, for at skåne hendes lille hoved.. Den har været nok igennem efter vores mening og behøver ikke slag fra fald osv..

Hjelmen er mest fordi at dagplejeren som Freja og Sille skal starte hos, har fliser i hele køkkenet og spiseområdet, hvor børnene også leger. Det ville være helt forfærdeligt hvis Freja faldt og slog hovedet der. Så vores tryghed i den forbindelse bliver altså hjelmen.. Den skal hun så kun have på når hun leger ved fliserne.

Ellers går det bare godt med hende. Hun "snakker" på livet løs, med de udtryk og lyde hun nu mener er de rigtige :o) Hun er bare så dejlig mild og glad hele tiden..

Hun kravler helt rigtig nu og det er bare dejligt at se.. Hende og Sille leger ofte tagfat med hinanden, men Freja synes nu vist nok at det er snyd at Sille er noget hurtigere end hende ;o)

Freja går rundt ved ting (langsomt og lidt usikkert), men hun gør det og det er hvad der betyder noget :o)

Efter at vi er stoppet med medicinen, er Frejas hår igen begyndt at vokse og hun er lige så stille begyndt at tage mere på. Hendes appetit er da heller ikke at sige pyt til. Tror at hun inden længe har indhentet Sille hvad vægt angår :o)

For tiden glæder vi os bare over alt det positive der sker med hende.. Og så venter vi på september, hvor vi skal ringe til professoren på Århus universitetshospital og fortælle om vi ønsker at Freja skal have cochlear på venstre øre også.

De er vi vist efterhånden ret enige om at hun skal, for så positivt som hun har reageret på "hørelsen" på det højre øre, er vi ret sikre på at det vil være en gave for hende, at kunne høre det samme med venstre :o)

Men igen.. Vi vil under ingen omstændigheder løbe nogen risiko, så det er stadig kun hvis hun kan få akkurat den samme operation på venstre, som hun fik på højre (den mindre risikofyldte).

Nu må vi se. Håber i alle har en dejlig sommer. Det har vi i hvert fald og det bliver nydt til den store guldmedalje, at vi alle er samlet til ferie ♥

Onsdag d. 26. August...

Så er Freja og Sille begyndt i dagpleje og det går bare derud af :o)

Freja er ved at være langt fremme i skoene.. Hun kan nu kravle op i sofaen (hun vælter dog nærmest ned igen, når hun ikke gider være der mere.. Altså uden at slå sig)

Hun er begyndt at sidde op :-O Hun kan sidde oprejst på knæerne og på bagen uden at støtte sig til noget. Sågar klappe kan hun imens hun sidder på knæerne, så ballancen har rykket sig meget til den gode side :oD

Gå vil hendes ben også, men de er dog ikke så stærke endnu, at de kan bære resten af hendes vægt :o)

Hun har fået en blød, rød hjelm, som hun bruger i dagplejen, når de er ude og lege på fliserne og nu skal hun også til at bruge den indenfor, eftersom hun er blevet møbelkravler ;o)

Vi har stadig ikke set de mindste kramper eller sitren ♥

Efter medicinstoppet, er hendes hår igen begyndt at gro og hun har taget 1 kg på, på en måned.. Altså har hun næsten indhentet Sille nu, så Sille ikke længere bare kan vælte hende omkuld :o)

Tale-høre konsulenten kommer nu i dagplejen, for at træne med Freja. Sidste gang hun var der, mente hun ikke at Freja reagerede helt nok på lyden fra CI`en, så det er lidt forvirrende ind imellem, fordi man jo netop ikke ved hvad hun hører, eftersom hun er så lille og temmelig nyopstartet på CI lyden.

Vi skal som før nævnt, kontakte Audiologisk afdeling i Århus her i september, for at drøfte CI på det højre øre også. Det er så stadig hvad vi går at venter på.

Freja blev den 12. August storesøster til "rosinen i pølseenden"/ Noah :o)

Det er meget sjovt at se hvordan to piger, som selv er forholdsvis små, reagerer på sådan et lille nyt medlem af familien.

Hvor Sille er meget ligefrem og kærlig overfor lillebror, er Freja mere observerende.. Hun kan stå og kigge på Noah længe når han ligger og sover og prøver at nappe hans sut hvis hun kan komme til det :oP Der kan man se forskellen på de to piger. Freja tænker ikke over tingene på samme måde som Sille gør og forstår ikke helt så meget endnu. Men det gør dem jo bare dejlig forskellige. Hver ting i sit tempo :o)

Freja har desværre været småsyg her i en uges tid nu, med snotnæse, hosten og pylren, så hun er selvfølgelig blevet tjekket af lægen og skal det igen på Fredag hvis ikke hun er blevet friskere.. Det bruínger altså lige minder op, fra Januar måned, hvor vi opdagede meningitten.

jeg er blevet den over pylrede mor, der forlanger at få hende tjekket, det mindste hun er syg. Jeg vil ALDRIG igennem det hele en gang til.. Jeg VIL være sikker i min sag, om at det bare er almene virusser osv.

Så hun bliver passet på gør hun :o)

Mandag d. 28. September 2009...

Jamen hvordan går det mon så :o)

Freja har det godt og er stadig en lille livsstjerne ;o)

Hun er begyndt at vise lidt tendens til at være hyperaktiv. Hun kan ikke sidde stille i mere end få sekunder af gangen. Der er uro i kroppen konstant. Selv når hun sover. Men hele den boldgade kender vi meget til i forvejen, så det tager vi som det kommer.

Næste skridt der skal gang i med det fysiske, er en lidt speciel gå vogn, der skal hjælpe hende med at få ballancen på køl når hun står.

Hun sidder på numsen og på knæ, men det ser ud til at der går længe inden hun kan begynde at gå.

Når vi tager hende i hænderne, bliver hun elle vild og vil gerne tage skridtene, men det er meget ukorrigeret og benene vil ikke som hun vil.

Hun har lige været igennem en omgang nældefeber, hvor hun slog ud i extrem grad. Så nu forsøger vi os med at finde ud af, hvad det er hun ikke kan tåle.



Hende og Sille blev for 3 uger siden syge med snotnæser og feber. Freja forløb var heldigvis helt normalt og hun var frisk igen efter få dage.

Sille derimod blev ved med at have feber.

Vi var hos henholdsvis eget lægehus og vagtlæge 5 gange den uge, fordi hendes feber svang mellem 39 og 41 grader, men ingen fandt noget galt andet end at de jo selvfølgelig mente at det var en virus!!! Hun havde en MEGET stor og hævet lymfekirtel på højre side af halsen og det bekymrede os selvfølgelig.

Efter at have rendt til lægen stort set hver dag i den uge, tog vi fredag d. 11. September til lægen igen, da hun også var begyndt at kaste op.Hun ville ikke drikke og spise og tissede stort set ikke.Sille var efterhånden ulykkelig over at blive kigget i halsen og over at blive holdt fast ved hvert lægebesøg. Feberen var stadig heller ikke forsvundet, så nu skulle der altså falde en blodprøve for infektionstal. Det havde de forrige læger ikke ville give os :o(

Så os ned til lægen, som viste sig at være selv samme læge som ikke opdagede meningitten ved Freja dengang!!!

Det var ikke en speciel behagelig følelse at træde ind af døren hos ham.. Alle minder om Frejas forløb kom frem og jeg havde bare en hadefuld følelse inden i mig da jeg så hans ansigt!

Men Sille skulle jo undersøges. Han mærkede hende på halsen, kiggede i halsen, tog podning fra halsen, kiggede i ørerne og lyttede lidt på hende.

"DET ER BARE EN VIRUS HUN HAR. HUN SKAL BRUGE 8-10 DAGE PÅ AT KOMME SIG"..

Sikke en udmelding at få!! Det var jo præcis hvad han sagde om Freja dengang hvor hun få dage senere var ved at dø fra os!!!

"Vi VIL have taget en blodprøve, for at se hvordan hendes infektionstal ser ud!!"-sagde vi så..

"Jamen infektionstallet kan vi ikke rigtig bruge til noget og bla bla bla bla, men vi tager da bare lige den lille prikblodprøve i fingeren, når nu i insisterer"-sagde lægen..

Vi kom så ind til sygeplejersken, som tog blodprøven.. Vi satte os ud på gangen og ventede og så kom sygeplejersken ud...

"Øhh... Silles infektionstal er meget højt, så i skal lige ind til lægen igen om lidt"-sagde sygeplejersken...

HVAD SAGDE JEG!!!!!

Jeg spurgte om hvad hendes infektionstal lå på og fik at vide at den var på 160!

Vi ventede videre og kom så ind til lægen igen..

Jeg sværger på at han lignede en lille mus, der på et sekund kunne være krøbet under bordet af flovhed!

"Ja... Øhhh... Hendes infektionstal var jo så meget højt.. Det havde jeg ikke regnet med"-sagde han med det samme vi havde lukket døren bag os..

Han ringede straks til børneafdelingen på Herning sygehus, for at få Sille indlagt..

Hvad gir i??? Kan det virkelig være rigtig at man som forældre skal agere læger?? Det er efterhånden bevist at vi er meget mere kompetente til at vide om vores børn er alvorlig syge eller ej..

Nå men vi kom op i børnemodtagelsen og Sille blev så undersøgt.. Lægen som undersøgte hende, så straks at Sille havde en slem mellemørebetændelse på højre øre og at der muligvis var kommet betændelse i lymfekirtlen under øret..

Sille blev indlagt og fik antibiotika i drop med det samme. På andendagen på sygehuset, var hendes infektionstal steget til 190. Frejas var på 266, da hun var dødsyg!

Hun blev i en uge scannet 3 gange (ultralydsscanning af kirtlen), for at de kunne se om kirtlen blev mindre. De skulle jo finde ud af om de var nød til at åbne ind til den og tømme den for betændelse..

Da den uge var gået, lå Silles infektionstal på 19 og vi fik lov til at komme hjem.

Efterfølgende skal vi til kontrol hos øre-næse-hals lægen og på børneambulatoriet, så de kan holde øje med kirtlen.

Nu her 14 dage efter udskrivelsen er kirtlen blevet mindre (heldigvis) og Sille er frisk igen.

Men vi kommer os ikke over at vi endnu engang er endt med et indlagt barn, på grund af lægernes mangel på viden og undersøgelser.. Måske vil jeg hellere kalde det dovenhed!!!

Vi overvejer nu kraftigt at skifte lægehus og har i sinde at fortælle den kommende nye læge, at vi forventer at de lytter til vores bekymring og at de gør som vi beder om for eftertiden.

Vi går ikke til læge med vores børn for sjovt, men kommer når vi mener at det ikke bare er en simpel virus barnet har.

15. December 2009..

Det går generelt stadig godt og fremad med Freja. Hun er begyndt at få flere muskler i benene og fysioterapeuten mener at hun i hvert fald er begyndt at gå til foråret 2010 :o)

Vi træner det at gå herhjemme og i dagplejen. Freja vil rigtig gerne selv øve hele tiden og igen, så gå på modet fejler stadig intet ♥

Vi var her i efteråret til kontrol i Århus, med henblik på at få lavet CI på hendes venstre øre. Hun kom i fuld narkose, for at få lagt dræn samtidig med at de undersøgte øret. Vi fik hurtigt en tid til undersøgelsen, da de meget hurtigt herefter ville lave CI`en, men Freja var fyldt med betændelse og polypper i øre næse og svælg, så polypperne blev fjernet og hun blev indlagt for at få antibiotika IV. Heldigvis var det kun en indlæggelse på 48 timer, men fordi at hun bliver ved med at have mellemørebetændelse, kan de ikke lave CI`en :o(

Vi skal igen i Januar op til undersøgelse med hende, for at se hvordan det så ser ud i øret. Derfra skal vi så gerne have lagt en slagplan for hvornår de vil operere. Det bliver nok først engang senere i 2010. CI`en på højre øre virker rigtig godt, så hun kan "nøjes" med den indtil venstre øre er klar til lyd.

Lige pt er både Sille og Freja igang med pencillin og øredråber for mangende gang. Det føles næsten som om at de lever af det. Hver gang ørene ser ud til at være blevet fine, dukker betændelsen op igen.

Fordi begge piger er så ramte af problemer med ørerne, næsen og halsen, går vi hver 14. dag til kontrol ved ørelægen i Herning. Her skal Freja med jævne mellemrum, i fuld narkose, for at de kan undersøge grundigt. Dette er en ordre fra universitetshospitalet i Århus.

Professoren mener ikke at den almene læge er kompetent til at opdage eventuelle mellemørebetændelser, så der har vi heldigvis et sikkerhedsnet i ørelægen.

Sille fik også dræn et par dage efter Freja, men de bliver ved med at stoppe til, så hun har ondt og ændrer fuldstændig adfærd når det sker. Så det bliver til en del ekstra besøg hos ørelægen for tiden. Hun er endnu ikke begyndt at sige ord, hvilket muligvis er på grund af hendes hørelse. Men det vil tiden så vise hvordan kommer til at gå.

Frejas storebror på 5 år har lige fået diagnosen Tourette Syndrom. Vi har kæmpet i de sidste over 2 år, for at få den rigtige hjælp til ham, da han er meget plaget af tics. Nu får han medicin for at afhjælpe og det er en stor succes.

Så nu ser det endelig ud til at vi kan tage imod 2010 med lidt medgang.

Lillebror Noah trives og er allerede ved at være en stor dreng, så indtil videre kan vi kun krydse fingre for, at han går forbi alt hvad der har ramt de andre kære poder ♥ XXXX

Rigtig glædelig jul og godt nytår til jer allesammen ♥

9. Juni 2010

Hvor er i søde :) Ja der er ikke pt så meget tid til at skrive en længere opdatering, men kan fortælle at det stadig går stærkt fremad med Freja og alle de andre ;)
Freja og Sille har næsten konstant været på pencillin for mellemørebetændelse. Og så længe der er MØB, så kan der ikke indlægges CI på det venstre øre :( M...en lige nu er de betændelsesfri og når Freja har været det i 4 uger i streg, stormer vi til Århus og siger at så er det nu hun skal have cochlear på det venstre øre ;)

Freja er begyndt at ville g... Vis mereå!! :D Dog ikke hele tiden.. At kravle er stadig hendes favorit, men tror mere det er blevet en vane, som hun bare skal af med igen.. Hun går selvfølgelig lidt usikkert, men hun GÅR! og vil det bare så gerne. Hun bliver hurtig træt.
Ergoterapeuten har lige lavet nogle teste på Freja, for at se hvordan hendes udvikling går. Ud over at hun er døv og hypermobil, menes det at hun er helt alderssvarende ♥ Det er jo bare det man gerne vil høre, ik!


29. Juni 2010

Nu går Freja hele huset rundt :D

Hun har nu været betændelsesfri i 4 uger og skal op til århus til undersøgelse i næste uge.. Dog har vi så lige set at trommehinden på højre øre er sprunget og at der render væske ud, men indtil videre er der intet med det venstre, hvor der altså stadig er dræn.. Så vi håber det bliver godtaget :)
Silles højre trommehinde sprang også idag (hun havde også tabt drænet på det øre).. Det er simpelthen utrolig hvordan de to piger følges ad på både godt og ondt.. Man skulle næsten tro de var tvillinger ;)

Nu hvor Freja er fyldt 2 år, skal hun have en ny pneumokok vaccine hos lægen. Det har vi ventet længe på! Hun blev jo syg af pneumokok bakterier dengang, så vaccinen der hører med i det almene børneprogram, dækkede tilsyneladende ikke den bakterie Freja havde. Den nye vaccine skulle efter sigende dække 27 forskellige typer af pneumokok bakterier, så nu håber vi at hun bliver sikret lidt bedre.

Vi har også lige hørt at CI børn er meget udsatte for at få hjernehindebetændelse under mellemørebetændelse, da der jo er tæt forbindelse mellem hjernen og det sted hvor CI`et er lagt ind. Så der var lige endnu en forholdsregel.

Det er allerede nu blevet drøftet hvor Freja skal hen, når hende og Sille når børnehave alderen. Vi har en børnehave her i byen, som har en specialenhed i selve børnehaven. Her er det vist indtil videre, meningen at Freja skal i. Sille kan så være i den almindelige børnehave, så pigerne stadig følges ad det samme sted :) Vi håber det bliver realiteten ♥

Tirsdag d. 6. Juli 2010

Idag har vi været til kontrol på øre-næse-hals afdelingen på Århus universitetshospital, med en betændelsesfri Freja :D

Der er nu booket operation af det venstre øre, til den 6. September 2010 ♥ Inden længe skal Freja i ct scanner enten i Herning eller Århus, så de i Århus, har nogle helt friske billeder af øresneglen til operationen :)

Så sker det alligevel meget snart, altså medmindre der går et eller andet galt inden (7-9-13)

Freja skal lægges i fuld bedøvelse under scanningen, for at hun ligger helt stille, men det er kun ganske kortvarigt, så det skal nok gå.

Vi glæder os nu til at få alt det her overstået, så Freja er helt færdig med operationer og så vi kan se fremad og forme hendes fremtid med forhåbentlig mange ord og glæder ♥

Lørdag d. 4. September 2010...

Så er det på mandag Freja skal have indopereret CI på det venstre øre :)
Vi er ved at være godt nervøse, men vælger at mene at vi gør det for Frejas fremtids skyld ♥ Ikke at man ikke kan have en god fremtid som døv, men mange ting bliver nok lettere med CI`en.

Vi har for kort tid siden været i Århus, hvor Freja blev lagt i fuld bedøvelse, for at få lavet en CT scanning. Det gik fint og vi glæder os til at høre hvordan de får lagt elektroderne i øresneglen.

Lidt om hvordan det går med Freja. Hun går jo helt nu :D Hun har stadig en smule med ballancen, men hun render rundt over det hele og er en rigtig lille 2 årig bandit ♥♥♥

Hun er begyndt at forsøge sig med ord. Indtil videre siger hun Drakdor=Traktor, Bar=Far, Oar=Mor, Oa=Noah, Mere=Mere, Bøve=Prøve. Hun kan også sige alle Lings lydene (Hvilket er lyde der er vigtige at kunne Høre/sige for at kunne udvikle et talesprog. F.eks lydene Sssss, Shhhhh, Iiiii, Uuuuu, Aaaaa, Mmmm).

Hun er stadig et lille livsstykke ♥

Kommunens ergoterapeut lavede for noget tid siden nogle omfattende tests på Freja, som viste at hun udover hørelsen og motorikken, er alderssvarende :) Det er rigtig skønt at få at vide, da vi jo på grund af hjerneskaderne er oppe på mærkerne hele tiden, for at observere om hun på en eller anden måde er for anderledes..

Vi håber jo selvfølgelig at hun bare udvikler sig helt som andre børn, men er også helt klar over at det nok desværre ikke bliver tilfældet. Om det så bliver det ene eller det andet der viser sig i fremtiden, så tager vi en dag af gangen. Hun er endnu så lille at kravene til hende ikke er så store, så det er svært at sige om hun måske senere vil vise vanskeligheder når der bliver forlangt mere af hendes alder. Ligemeget hvad, så er vi der for at hjælpe hende bedst muligt ♥ Hun vil altid være Freja, som vi kender hende bedst.

Mandag d. 4. Oktober 2010...

Så er det ved at være noget tid siden at Freja blev CI opereret på venstre øre :)

Det hele gik planmæssigt og vi var hjemme dagen efter.
Allerede få timer efter operationen, var Freja klar til at lege rundt på gulvet og rende sygehus gangene tynde ;D

Desværre fik de kun lagt 5 elektroder ind i sneglen, hvilket ikke er nok til at det bliver en optimal CI hørelse.

På onsdag og Torsdag i denne uge, skal vi op og have koblet lyd på det nye CI. Først der vil de vise sig, hvor meget hun kan bruge den til.

Om ikke andet, så kan den da i det mindste være en lille bitte hjælp til det CI hun har i forvejen :)

Freja siger nu ordene: Oar=Mor, bar=Far, iiia= Sille, Oa=Noah, Dea=Andreas, Dakdor=Traktor, Mere=Mere, gix=Kiks, Ej=Nej, Hov=Hov, Nan=Banan og en del flere :)

Hun er blevet rigtig god til at lytte og prøve at efterligne ord og lyde, så vi er sikre på at hun nok på en eller anden måde, skal komme til at begå sig :)

Hun elsker musik og giver sig straks til at danse og rokke når der er musik i enten tv`et, radioen eller når telefonerne ringer herhjemme ;) ♥

Lidt mere nyt efter lydtilkoblingen ;)

D. 9. Juni 2011

Så er der lidt nyt igen.

Ellers længe siden sidst.

Generelt går det stadig godt med Freja. Hendes nye CI, som desværre kun indeholder 5 elektroder, virker ikke rigtig efter hensigten. Freja reagerer ikke på lyd med det CI, men indtil videre arbejder vi videre på det og så må vi se hvad der skal ske senere.

Hun viser sig at være en MEGET aktiv, impulsstyret, letafledelig og temmelig grænsefattig lille pige. Vi har været til kontrol på Hammel neurocenter og de siger at de desværre ofte ser disse ting, i forbindelse med hjerneskader. Men hun er stadig glad og frisk og så må vi tage det andet som det tages skal :)

Hun er bår dejle ♥♥♥♥♥♥♥

Mht sproget, sker det ikke så hurtigt som vi kunne ønske, men forståelsen, for omverdenen og for sammenhænge osv går stærkt fremad. Hun tilegner sig nye færdigheder hele tiden :)

Freja var i sidste uge indlagt i Århus.

Hun fik mandag eftermiddag feber og tog sig en del til venstre øre. Jeg valgte derfor at beholde hende hjemme om tirsdagen. Tirsdag morgen, var hun noget pylret og havde stadig feber. Da jeg ville give hende tøj på, græd hun hver gang jeg skulle taget noget over hovedet på hende. TIl min store forskrækkelse, så jeg at hendes øre strittede lige ud til siden og at det var meget hævet og rødt bag øret.

Vi tog akut til lægen, som tog infektionstal. Den lå på 143 og vi blev sendt til Børnemodtagelsen i Herning.
I Herning blev der igen taget infektionstal og den lå nu på 177. De undersøgte hende og stillede diagnosen Mastoiditis (Betændelse i knoglefremspringet bag øret). Fordi Freja jo har CI, kunne det udvikle sig til endnu en omgang meningitis! Hun fik straks inlagt drop i hånden og fik påbegyndt antiotikabehandling.

Efterfølgende blev vi kørt med ambulancen til Århus universitets hospital. Vi fik beskeden om, at de nok var nød til at operere Freja. Muligvis var de også nød til at fjerne CI`et på venstre øre, for at forsøge at undgå hjernehindebetændelse og for at give stedet ro til at komme sig oven på betændelsen.

Kl. 19.00 Blev Freja undersøgt af en øre-næse-halslæge. Det blev besluttet at hun i første omgang skulle i narkose, for at få lagt dræn. Det skete kl. 20.30.
Freja klarede det flot og fik diplom, medalje og bamse, for at have klaret bedøvelsen til en 1. plads ♥

Hun kom på opvågningen hvor vi var i en time og derefter blev hun indlagt på børneafdelingen til osb.

De følgende dage blev hun undersøgt og holdt øje med, for at se hvordan mastoiditten udviklede sig. Helt ind til Torsdag formiddag, blev vi forberedt på at de nok ville operere :(

Efter grundig undersøgelse torsdag formiddag, fik vi den glædelige nyhed, at betændelsen var på tilbagetog og at vi derfor måtte tage hjem med pencillin til 10 dage. Vi fik "en åben indlæggelse" i tilfælde af at Freja fik feber igen eller at rødmen og hævelsen ville forværres.

Freja har stadig sit nye CI og er kommet sig rigtig godt oven på omgangen :)))
`
Det har heldigvis ikke været nødvendigt at kontakte Sygehuset efterfølgende. Øret stritter stadig og hun er stadig øm, men det går den rigtige vej ♥

I lørdags blev Freja og Sille så 3 år ♥ Det blev holdt på camping med familien. Pigerne hyggede sig og fik rigtig flotte gaver. Søndag måtte vi dog en tur på skadestuen med Freja, da hun trådte en ordentlig torn op i hælen :( Lille stakkel. Sygeplejersken rodede hende i hælen med en spids saks i en halv time, uden at få det hele ud. Hun gik ikke på foden de første dage efter, men skidtet er lige så stille ved at arbejde sig ud nu. Heldigvis!

Hovedsagen var at vi alle fik lov til at fejre dem sammen endnu engang ♥

Freja går pt i et dagplejehus i byen hvor vi bor. Her skal hun udsluses fra, for at begynde i en almindelig børnehave til August. Selvfølgelig samme børnehave hvor Sille også går. Hun startede dog i April. De skal på hver deres stue og Freja får i første omgang, 15 timers støtte i ugen.

Mht aktiviteten, impulserne mm, er det noget vi skal til at have undersøgt nærmere, for at alle kan vide hvordan de hjælper Freja bedst.

Det var vist hvad der var for denne gang :)

Rigtig dejlig sommer til jer alle ♥